Helyzetjelentés

Jó régen nem írtam…de nem pótolok, csak helyzetjelentek. Hátha segít valakinek, aki még az út elején jár.

Másfél éve megvolt a gamma-késes beavatkozás Debrecenben. Nagyon jól kidolgozott a rendszer, minden gördülékenyen ment, fizikailag. 

Mikor a daganat nőni kezdett (2019. június) az orvosom, azt mondta szerinte legyen cyber knife, műteni rizikós. Akihez irányított más véleményen volt, a képek alapján ő műthetőnek ítélte és ezt is javasolta. Én meg ott álltam két véleménnyel, amiből az egyik az orvosomé, aki 5 órán keresztül műtött és azt mondta eddig és nem tovább. A másik az onkoteam javaslata, akik szerint vegyük ki. De ilyen helyzetbe ki műtene? Bízzam magam arra az orvosra, aki megtette, amit lehetett és azt mondta, csoda, hogy maradandó baj nélkül így sikerült, és kockázatos hozzányúlni, vagy bízzak meg egy idegen orvosban, aki csak az MR képet látta? 

Végül az orvosom egy másik orvoshoz irányított, aki az egyik legfőbb gamma-kés specialista (és nem mellesleg annak az onkoteamnek a vezetője, aki az én esetemet is látta, csak éppen szabadságon volt 🙂 ). Azt mondta, hogy bármelyik megoldás jó. Műtétet nem akartam, mert ha ki is lehet venni, az egyértelműen kockázatosabb, mint az első műtét volt, ráadásul a kisebbik lányom nagyon matrica korszakban volt (1 éves volt a műtétemnél) és tudtam, nagyon megviselné, ha távol lennék, ahogy a nagylányomat is, aki egyszer ovisként, már átélte.  Az is fontos kérdés volt, hogy a napi családi logisztikához (egy költözés után) kellett, hogy én is vezessek, ami a műtét után egy évig kizárt. Így végül a gamma-kés mellett döntöttünk. 

Szeptemberre kaptam is időpontot Debrecenbe. A beavatkozás előtt biztos-ami-biztos alapon, megelőzésképpen epilepszia elleni gyógyszert kellett szednem, amit a tervek szerint a beavatkozás után pár héttel elhagyhattam (volna). 

A gamma-késes eljárás menete a neten megtalálható, tényleg úgy zajlik, ahogy le van írva 🙂 A keretfelhelyezés a legrosszabb része, az -nem szépítem- fáj.  Ha valaki szeretne részletes leírást, személyes tapasztalatot jelezze, és írok 🙂

A gamma-késes műtét után gyorsan felépültem, egy kis gyengeséggel, émelygéssel, fáradtsággal (a sugár kezelés mellékhatásai) meg is úsztam, legtovább a fejemen lévő sebek fájtak. Kb 3 héttel a beavatkozás után történt, hogy egy fésülködés és hajigazítás alkalmával a kezemben maradt egy csomóban a hajam. Megdöbbentő érzés és tapasztalat még úgy is, hogy tudtam, szóltak, készültem rá. Szerencsém volt, csak a sugárral érintett részen kopaszodtam meg, ami azóta visszanőtt. 🙂

2020. januárra volt kontroll időpontom, ha minden oké lett volna, akkor beszéltük volna át a gyógyszerelhagyást, de sajnos ez nem így alakult. December közepén pár napig a Szent Imre Kórház vendégszeretetét élveztem, mert egy vasárnap reggel epilepsziás nagyrohamra keltem…illetve nem keltem. Mire magamhoz tértem, már a mentősök jöttek.  Ezek után szóba se került a gyógyszer elhagyása, sőt emeltek az adagon, innom kellett glicerint az ödéma csökkentésére, és újra eltiltottak a vezetéstől. Nesze nekem 🙁 

A legnagyobb baj az volt, hogy nem lehetett megállapítani, hogy a daganat okozta a rohamot vagy még sugár mellékhatás.  Nagyon vártam a márciusra előjegyzett kontroll MR-t.

Majd egy bejegyzésben írok a covid-ról is, most csak annyit, hogy a lezárás első napján, március 16-án mentem MR-re, még megcsinálták, de az orvosommal (aki a gammát csinálta) már csak telefonon tudtam beszélni. Sokkal okosabbak nem lettünk. A daganat szerkezete változott, némileg nőtt, ödéma lett körülötte, de ezt mondta előre a doki is, hogy várható a sugár miatt. Megint a “kedvenc részem” jött: várjunk a következő MR-ig, még valószínűleg dolgozik a sugár. Még augusztusban mondta a gammás orvosom, hogy ez ilyen… lesznek folyamatosan kontroll vizsgálatok, lehet időnként bevavatkozás is, ha indokolt, közte meg éljem az életem. Na ez nem egyszerű 🙁 

Tavasszal-nyáron nem sok gondom volt arra, hogy vezethetek-e vagy sem…a “maradj otthon” jól ment :)) Bár a home office, home school, home bölcsi, 0-24-es együttlét, a nagyszülők, testvérek, barátok távolléte nagyon megterhelő volt lelkileg. 

A szeptemberre előirányzott MR-t nagyon vártam, de a járványhelyzet miatt, csak most januárban sikerült megcsinálni. A helyzet most az, hogy a daganat mérete akkora, mint a sugár előtt. Átmeneti volt a sugár utáni duzzadás, de azt egyelőre nem tudni, mennyi sejt maradt esetleg életképes, mennyi az elölt, ami elkezd felszívódni.

A következő várt dátum a november. Akkorra MR és EEG vizsgálat van előjegyezve, viszont, ha az MR nem elég jó (nem csökken a daganat mérete) és az EEG rossz, akkor a dokim szerint mégis el kell gondolkozni a műtéti eltávolításon.

Emésztem a hallottakat, történteket. Ha másfél éve a műtét mellett döntök, akkor valószínűleg már túl lennék rajta, eltelt volna a vezetési tilalom, optimális esetben a daganat hűlt helyét ellenőriznék csak. De valóban az “optimális eset” jött volna be? Sose derül ki, lehet tettünk egy kört feleslegesen és úgyis műteni kell, de lehet, hogy nyertem időt. 

A pozitív gondolkodás, a “saját magad teremted a valóságodat” addig jobban működik, amíg csak olvas róla az ember, és nem kerül olyan helyzetbe, amelyben ez akár mindent eldönthet.  Van szerencsém ismerni néhány embert, aki szintén kaptak egy olyan betegséget, ami meghatározza az életüket, mégis valahogy természetes számukra, hogy ezt feladatként fogadják el. Felnézek rájuk 🙂

Ezzel én még küzdök. Adok-kapok-at játszunk ezzel a betegséggel. Sok felfedezést tettem általa, sok dolgot másképp látok, de az még nagy kérdés bennem, hogy mi vajon a feladatom vele, mit kell(ene) tanulnom? Maga az út, a szemléletváltás, a saját erőm vagy gyengeségem megismerése?…arra kellene törekedni minden (lelki)erőmmel, hogy ne legyen műtét (csak nem tudom, hogy kaparnám össze magam, ha mégis úgy alakulna, hogy lesz, mert kell), vagy arra készüljek, hogy ha lesz, akkor abból kell felállni (szó szerint és átvitt értelemben is) és folytatni.  Most úgy érzem mindenre, minderre nincs energiám. 🙁